Datamining en biosharing

Het UZA startte in 2017 met de bouw van een volledig geïntegreerd elektronisch patiëntendossier of EPD. Een van de belangrijke troeven van dit geavanceerd digitaal dossier, is de manier waarop grote hoeveelheden aan data samengebracht en geanalyseerd kunnen worden.

Het onderzoek en de medische ontwikkelingen komen in een stroomversnelling door de verregaande digitalisering, alsook de kwaliteitsverhoging en de internationalisering binnen biobanking.

Onze visie
Data – verzameld binnen en buiten de muren van het ziekenhuis –  zal leiden tot nieuwe inzichten over onder meer subtypes van aandoeningen als kanker en diabetes en de gerichte behandelingen ertegen. Het vormt een belangrijke schakel in... Lees meer

Data – verzameld binnen en buiten de muren van het ziekenhuis –  zal leiden tot nieuwe inzichten over onder meer subtypes van aandoeningen als kanker en diabetes en de gerichte behandelingen ertegen. Het vormt een belangrijke schakel in de evolutie naar een meer gepersonaliseerde geneeskunde. Waar men vandaag de rijkdom aan informatie die tot nieuwe wetenschappelijke doorbraken kan leiden, tracht te ontmijnen door het structureren van data, is men zich sterk bewust van de factor  ‘intuïtieve intelligentie’. Die intuïtieve inzichten van zorgverleners laten zich niet altijd vangen in de gestructureerde tekstvelden binnen een dossier. Daarom werkt het UZA simultaan aan technologie die in de toekomst textmining of natural language processing zal toelaten: de structuur wordt door de technologie uit de vrije tekst van de zorgverleners getild.

Een biobank is een verzameling van stalen van menselijke oorsprong – van bloed tot tumorweefsel – die meer vertellen over onder meer bepaalde ziektemechanismen of de rol van genetische factoren. Staalonderzoek is een belangrijke stap in het vertalen van theorie naar levensverbeterende en levensreddende toepassingen. Het UZA investeerde afgelopen jaren reeds in een state-of-the-art biobankinfrastructuur. In 2017 trad prof. dr. Manon Huizing aan als arts-beheerder van de centrale biobank van het UZA. Voor haar en haar team stond 2017 in teken van het opzetten van de hoogste kwaliteitsnormen voor biobanking.  Naast het inspelen op de laatste nieuwe inzichten rond het opslaan en traceren van stalen, werkte het team samen met verschillende diensten aan het verbeteren van het traject van het staal doorheen het ziekenhuis.  Dit omhelsde zowel duidelijke communicatie met patiënten alvorens zij hun toestemming geven, de manier waarop het staal wordt afgenomen, het niet onderbreken van de koude keten, als het inkorten van de tijd tussen het afnemen en het bewaren. Hoe vlotter het staal tot in de biobank is geraakt, hoe beter de informatie over de menselijke processen in het staal achterhaald kan worden. De groei van de kwaliteitsvolle centrale biobank van het UZA, bood ook veel mogelijkheden voor het verder uitbouwen van een internationaal netwerk rond ‘biosharing’. Een biobank wil immers geen museum zijn: stalen kunnen – onder strikte voorwaarden – uitgeleend worden voor wetenschappelijk relevant onderzoek overal ter wereld.

Lees minder

"Mensen willen het wetenschappelijk onderzoek vooruithelpen"

Datawetenschapper en kernlid van het EPD-team Kim Luyckx en arts-beheerder van de biobank prof. Manon Huizing geven meer uitleg over hoe het UZA investeert in de toekomst van wetenschappelijk onderzoek. Welke rol neemt internationalisering hierin in? En hoe stuurt de patiënt mee dat toekomstig onderzoek?

Als academisch derdelijnsziekenhuis, komt het UZA in aanraking met uiteenlopende chronische, complexe en zeldzame aandoeningen.  Daardoor vormen het elektronisch patiëntendossier  en de centrale biobank van het UZA belangrijke bronnen voor grensverleggend wetenschappelijk onderzoek.

Universele taal in patiëntendossier

Het geïntegreerd high end elektronisch patiëntendossier of EPD van Cerner, waarvoor het UZA in 2017 koos,  wordt wereldwijd gebruikt en zal ook in verschillende Belgische ziekenhuizen ingezet worden. Samen met de ontwikkeling van dit EPD, startte het EPD-team van het UZA ook met de introductie van een universele taal voor het gestructureerd vastleggen van data: SNOMED CT. In het nieuwe digitale dossier zal hierdoor een code worden toegekend aan de specifieke diagnose van de patiënt die overal ter wereld gelezen kan worden. Ook procedures, anatomische locatie, geneesmiddelen en andere bevindingen worden universeel gecodeerd. Het overschakelen naar een universele codering en daarmee samenhangend, structurering van data, speelt in op het mobiel zijn van patiënten met langdurige en chronische ziekten. Maar het biedt ook de nodige mogelijkheden naar toekomstig onderzoek toe, dat zich meer en meer op Europees en internationaal niveau situeert.

De vele gezichten van een ziekte doorgronden

“Een van de beweegredenen waarom we voor een high end EPD gekozen hebben, is omdat we zo de hele keten van de zorg kunnen volgen. In eerste instantie binnen onze eigen ziekenhuismuren, en bij uitbreiding binnen ons netwerk van ziekenhuizen, verwijzers en andere partners in de zorg zoals thuiszorg en revalidatiecentra. Door die gecombineerde data over een ruime tijd te verzamelen, krijgen we heel wat informatie over bepaalde groepen van patiënten, of beter, over de werking van de ziekte waarmee ze geconfronteerd worden, alsook over de effectiviteit van de behandelingen”, vertelt Kim Luyckx.  “In het recente verleden heeft die data ons al mee in staat gesteld om veelvoorkomende ziekten als diabetes onder te verdelen in subtypes. Er bestaan immers verschillende varianten van deze ziekten, en elke variant vertoont zijn eigen gedrag en behoeft dus ook zijn eigen behandeling. Gestructureerde data die op internationaal niveau aangewend kan worden voor onderzoek zal nog tot verdere inzichten over subtypes van ziekten en zeldzame ziekten leiden.”

Het EPD vormt eveneens de ruggengraat voor de e-healthtoepassingen die stilaan terrein winnen. “Patiënten verzamelen zelf voortdurend data over hun gezondheid.  Naast een stappenteller en een hartslagmeter, houden ze bij wat ze eten of wat de luchtkwaliteit in hun leefomgeving is, …  De correcte interpretatie van al die informatie in combinatie met genetische informatie, medische beeldvorming, psychosociale situatie … zal in de toekomst zorgverleners helpen om een behandeling op maat te kunnen geven. Vandaag werken we de fundamenten voor die toekomstige mogelijkheden uit.”

Een centrale biobank: het begin van duurzaam onderzoek

Achter wetenschappelijke studies die tot nieuwe therapieën leiden, schuilt doorgaans ook heel wat onderzoek op menselijk materiaal zoals tumorweefsel of bloed. Het registreren, bewaren, controleren en uitgeven van stalen van menselijk materiaal voor wetenschappelijke doeleinden wordt alsmaar belangrijker. “Alle stalen binnen onze biobank zijn traceerbaar, maar via een anonieme code. Dit wil zeggen dat als een onderzoeker stalen van ons leent, hij onmogelijk kan weten van wie de staal afkomstig is. Als een patiënt echter om welke reden dan ook zijn staal uit de biobank wil verwijderen, kunnen wij op elk moment dat staal lokaliseren en terugroepen”, aldus prof. Huizing.

Biomerkers als kompas naar gerichte therapie

Dat wetenschappelijk werk systematisch gesteund wordt door kwaliteitsvol staalonderzoek is een noodzakelijke strategie voor de duurzaamheid van het medisch-wetenschappelijk onderzoek. “Als we echt willen begrijpen hoe ziekten werken en door welke factoren ze zich laten beïnvloeden, dan hebben we ruime staalcollecties nodig. ” In de studie naar biomerkers is dat onder meer cruciaal: biomerkers leren ons niet alleen welke genetische aspecten een voorspellende waarde hebben met betrekking tot het krijgen van een ziekte, ze kunnen ons ook leren welke behandeling bij de patiënt wel dan niet zal aanslaan.
“En niet alleen kwantiteit volstaat, stalen moeten ook op de juiste manier afgenomen en bewaard zijn om nog effectief leerrijk te zijn voor een onderzoeker. Bij voorkeur komen we wereldwijd tot dezelfde standaarden, ook daar werd het voorbije jaar hard aan gewerkt. Een onderzoeker heeft er immers alle baat bij dat stalen op eenzelfde manier behandeld zijn. Dat vergroot de accuraatheid van de informatie over de menselijke processen die de onderzoeker uit de stalen haalt. De wetenschappelijke wereld verzamelt al heel lang menselijk materiaal, maar de afgelopen jaren zijn de inzichten rond de kwaliteit van het staal in een stroomversnelling geraakt. En die inzichten blijven groeien. Dankzij de hoogtechnologische mogelijkheden van onze biobankinfrastructuur en dankzij ons kennisnetwerk, kunnen we daar als UZA vlot op inspelen.”

Van patiëntbetrokkenheid tot machine learning

“We hechten als organisatie veel belang aan de actieve betrokkenheid van de patiënt. Daarom bouwen we ook aan een duurzaam concept voor een patiëntenportaal. Daarin zal de patiënt zijn gezondheidsgegevens kunnen raadplegen en  – eens buiten de ziekenhuismuren – vlotter in interactie kunnen gaan met onze gespecialiseerde zorgverleners .”
“Data uit telemonitoring en de gestructureerde data die zorgverleners vastleggen binnen het EPD, bieden al een massa aan bruikbare informatie. Maar we willen in de toekomst nog een stap verder gaan”, vertelt Kim Luyckx. “Patiënten komen immers met verschillende zorgverleners uit verschillende centra in aanraking. Als we de patiënt echt centraal willen stellen, dan dient de data bij de patiënt te liggen. Pas dan kunnen we als sector optimaal werken aan een data-gedreven gezondheidszorg, met mogelijkheden naar preventie en personalisering. De patiënt is eigenaar van de data. Hij is dan ook de sleutel in het tegengaan van de versnippering van gegevens.”

Ook binnen biobanking ziet prof. Huizing de rol van patiënten en patiëntenorganisaties toenemen. Ze delen kennis en sensibiliseren over het belang van biobanking voor de ontwikkeling van vernieuwende behandelingen via sociale media en andere kanalen. “Mensen willen het wetenschappelijk onderzoek vooruithelpen. Aangezien zij eigenaar zijn van hun stalen en data, is het belangrijk dat ze kunnen vatten waarom een biobank centraal staat in de medische vooruitgang. Communicatie van (ex)-patiënt tot patiënt over iets abstract als biosharing, draagt ook bij tot een beter begrip. Daarom zetten vrijwilligers vanuit onder meer patiëntenorganisaties met ons mee in op educatie over biobanking naar patiënten en de bredere maatschappij toe.”

“Intussen werken we verder aan uitdagingen die de digitalisering ons voorschotelt. Vroeger was het de norm om alles in lange epistels uit te schrijven. Vandaag is het de mode om meer gestructureerd informatie te gaan vastleggen. Dat maakt het veel eenvoudiger om wetenschappelijk onderzoek uit te voeren”, vertelt Kim Luyckx. “Je ontsnapt echter niet aan de nood van de mens om toch meer nuances te gaan leggen. Alle structurering ten spijt, worden die nuances vaak in tekst gezet. We bouwen aan een technologie die in de toekomst zal toelaten dat artsen, verpleegkundigen en paramedici vrije tekst schrijven en het systeem er zelf gestructureerde elementen uithaalt. Het is een vorm van machine learning die het UZA mee ontwikkelt, ook wel textmining of natural language processing genoemd. Hieraan gaan we de komende jaren verder werken, en dat samen met internationale partners.”

Europees congres biosharing

Het biobankteam werkte samen met prof. Elke Smits, wetenschapscoördinator van het UZA, in 2017 eveneens aan de voorbereidingen van de Europese biobankweek, die dit najaar in Antwerpen zal plaatsvinden. Het internationaal wetenschappelijk congres zal doorgaan van 4 tot en met 7 september 2018.  Het thema is ‘Biosharing for scientific discovery’: europebiobankweek.eu

Voor mij draagt dit bij tot de zorg van de toekomst

Er zijn momenteel 39 stemmen

 

6

 

7

 

8

 

9